Dados do Trabalho

Título

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAUDE DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES CARDIOPATAS SEGUNDO A PERCEPÇÃO DE SEUS PAIS/CUIDADORES

Introdução e/ou Fundamentos

No Brasil, estima-se que nasçam anualmente cerca de 30 mil portadores de algum tipo de cardiopatias congênitas. A prevalência das cardiopatias congênitas é 1/100 nascidos vivos, dos quais 80% precisarão de algum tipo de intervenção cirúrgica durante a infância e/ou adolescência, e metade desses passarão por alguma intervenção cirúrgica ainda no primeiro ano de vida. As cardiopatias congênitas não afetam somente a vida da criança e do adolescente acometidos pela doença, incluem a de seus pais/cuidadores. A ansiedade, a angústia e o medo são os primeiros sentimentos que os familiares vivenciam no momento em que recebem o diagnóstico. A sensação de incapacidade, a dependência e a insegurança também são sentimentos experimentados devido à condição de enfermidade em que a criança se encontra. O estudo tem como objetivo avaliar o que os pais/cuidadores de crianças e adolescentes com cardiopatias pensam sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de seus filhos. Dados que podem orientar um planejamento e desenvolvimento de estratégias para apoiá-los durante o tratamento dessas crianças.

Métodos

Aplicou-se o instrumento Pediatric Quality of Life InventoryTM 3.0 Cardiac Module Scale versão brasileira por entrevista, em 148 pais/cuidadores de pacientes cardiopatas com idades entre 2 a 18 anos, e, em 102 crianças e adolescentes com idades compreendidas entre de 5 a 18 anos. A versão para os pacientes e pais/cuidadores foi aplicada no mesmo dia separadamente.

Resultados e Conclusões

A correlação entre os relatos dos pacientes e seus pais/cuidadores, no geral, demonstrou correlação de moderada a alta em quase todos os domínios, variando de 0,31 a 0,68 (coeficiente de correlação de Pearson, p < 0,01). Entretanto a avaliação dos pais/cuidadores em crianças de 5 a 7 anos tiveram mais baixos escores a ansiedade com o tratamento, bem como os domínios da comunicação e dos sintomas cardíacos também colaboraram com a redução do escore geral caracterizando baixa QVRS. Avaliando isoladamente o escore Sintoma Cardíaco, o nível moderado/grave de doença cardíaca foi responsável por redução na pontuação, envolvendo as faixas etárias de 5 a 7 anos e 8 a 12 anos. Os problemas de ansiedade com tratamento, sintomas cardíacos e problemas de comunicação foram os domínios com escores mais baixos, apresentando um relevante impacto na baixa QVRS segundo a percepção dos pais/cuidadores de crianças e adolescentes cardiopatas.

Palavras Chave

Qualidade de vida, Cardiopatias congênitas, Resultados psicossociais, Questionários